患罕見(jiàn)溶血疾病曾被指“活不過(guò)兩周”；
(資料圖)
孩子母親：把每天都當(dāng)作陪伴的最后一天
近日，一個(gè)小名叫崽崽的18個(gè)月大孩子，因患罕見(jiàn)溶血病，生命危在旦夕，引起了廣大網(wǎng)友的關(guān)注。在確診的這大半年時(shí)間里，他曾經(jīng)歷過(guò)46次全身血漿置換，父母數(shù)次在ICU門(mén)口接到病危通知書(shū)，去年9月還曾被判定“可能活不過(guò)兩周”。
讓崽崽媽媽汪女士沒(méi)想到的是，大年二十九早上，主治醫(yī)生告訴她，孩子的病情相較于之前穩(wěn)定，可以回老家過(guò)年。今年春節(jié)，崽崽在老家貴州一起度過(guò)了一個(gè)特殊的春節(jié)，“回家后，崽崽少見(jiàn)地笑了！”汪女士在接受揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾卟稍L(fǎng)時(shí)說(shuō)，“崽崽是我備孕6年最終通過(guò)試管懷上的孩子，他能堅(jiān)持到現(xiàn)在不容易，崽崽雖然回家了，但還在保命階段，我們不會(huì)放棄治療，希望崽崽也不要放棄我們。”
紫牛新聞見(jiàn)習(xí)記者 徐韶達(dá)
記者連線(xiàn)
終于能回家過(guò)年 “孩子變得愛(ài)笑了”
在大年二十九的早上，崽崽的主治醫(yī)生忽然推門(mén)進(jìn)來(lái)告訴汪女士，“你們可以回家過(guò)年了！”
聽(tīng)到這話(huà)的汪女士看了眼病床上熟睡的崽崽，心里不由泛起一陣酸楚，“因?yàn)樵卺t(yī)院做的檢查結(jié)果，要等到年后才能出來(lái)，醫(yī)生說(shuō)經(jīng)過(guò)這段時(shí)間的觀察，崽崽現(xiàn)在的病情相較于之前算是穩(wěn)定些了。”汪女士嘆了口氣又繼續(xù)說(shuō)道，“但目前仍舊處于保命階段?！?/p>
回想起過(guò)去的一年多帶著孩子在全國(guó)各地四處求醫(yī)的經(jīng)歷，汪女士深感這個(gè)年對(duì)他們來(lái)說(shuō)意義不一樣。就這樣，在大年三十的凌晨，汪女士終于帶著崽崽和氧氣罐回到了貴州老家，“因?yàn)樗恢倍加蟹窝祝孕枰ㄆ谖?。孩子能回家過(guò)年，長(zhǎng)了一歲，希望他能平平安安度過(guò)很多個(gè)春節(jié)。 ”
春節(jié)假期的那幾天，在爺爺奶奶、外公外婆的陪伴下，汪女士驚奇地發(fā)現(xiàn)，崽崽變得愛(ài)笑了，“他在生病以后，已經(jīng)很久都沒(méi)有笑過(guò)了?！?/p>
汪女士說(shuō)，在崽崽出生以后，基本上外婆陪著孩子的時(shí)間最多，“包括在上海住院治療換血那段時(shí)間，也是外婆在陪著，現(xiàn)在他雖然身體很虛弱，但是一看見(jiàn)外婆還是會(huì)發(fā)出‘嗚嗚’的聲音，仿佛在訴說(shuō)著什么?！?/p>
崽崽現(xiàn)在一歲半了，但因?yàn)樯?，現(xiàn)在還不會(huì)說(shuō)話(huà)、走路、咀嚼，“只能喝奶，相較于生病前我們喊他的時(shí)候，他的反應(yīng)小了很多。醫(yī)生說(shuō)，孩子現(xiàn)在的身體機(jī)能還停留在八九個(gè)月大的時(shí)候?！?/p>
他經(jīng)歷了什么
2021年6月 求子六載，父母借助試管誕下寶貝
“當(dāng)時(shí)我是因?yàn)檩斅压艿膯?wèn)題一直沒(méi)懷上孩子，甚至做了手術(shù)也無(wú)濟(jì)于事?！币灾劣诤髞?lái)的四五年，汪女士一直到處求醫(yī)，只為能懷上孩子。
在2019年，汪女士終于決定，通過(guò)試管來(lái)孕育寶寶。確定懷上的時(shí)候，她還特地和丈夫說(shuō)，“我們就要這一個(gè)，不要二胎了。”
汪女士還記得，2021年6月，當(dāng)自己順利誕下崽崽的時(shí)候，自己開(kāi)口問(wèn)的第一句話(huà)并不是“男孩女孩”，而是“寶寶健康嗎”。在得到醫(yī)生肯定的回答后，汪女士懸著的心落了地，“當(dāng)時(shí)醫(yī)生還一臉疑惑地問(wèn)我，怎么不關(guān)心男女。我當(dāng)時(shí)就覺(jué)得是男是女都可以，因?yàn)檫@個(gè)孩子對(duì)我來(lái)說(shuō)都是珍寶。”
2022年3月
查出肺炎2個(gè)月后，出現(xiàn)溶血癥狀
2022年1月，也就是崽崽近8個(gè)月大的時(shí)候，開(kāi)始一直咳嗽，被檢查出患有支氣管肺炎。
“這個(gè)病一直反反復(fù)復(fù)。”過(guò)了一個(gè)月之后，汪女士發(fā)現(xiàn)崽崽在哭的時(shí)候，會(huì)伴隨著抽搐。哪怕在遵義、重慶等醫(yī)院多次穿刺檢查，也始終無(wú)法確診?！搬提痰纳眢w狀況越來(lái)越差，皮膚開(kāi)始變得蠟黃，嘴唇也有些泛白，后來(lái)到了3月，發(fā)現(xiàn)孩子開(kāi)始有了溶血的癥狀?！?/p>
2022年4月
被確診患罕見(jiàn)病，3個(gè)月?lián)Q血46次
當(dāng)年4月，崽崽在上海被確診為巨細(xì)胞肝炎伴有自身免疫性溶血性貧血（重癥），這種疾病在全世界范圍內(nèi)也極為罕見(jiàn)，崽崽還屬于較為嚴(yán)重的個(gè)例。
自此，崽崽開(kāi)始了長(zhǎng)達(dá)3個(gè)多月的血漿置換，“需要先把孩子身體里的血液引出來(lái)，然后過(guò)濾出血漿，再將別人的血漿輸進(jìn)體內(nèi)?！睆?月到7月，崽崽進(jìn)行了多達(dá)46次的全身?yè)Q血，最嚴(yán)重時(shí)每一天都要換一次，最多一度連續(xù)換了十天?！?/p>
情況危急時(shí)，崽崽在ICU搶救了一個(gè)多月，媽媽不能進(jìn)去，掛念孩子心切的她，只得苦苦哀求醫(yī)生，將崽崽的情況拍視頻給她看看，“崽崽每換一次血，我心如刀絞，整夜整夜地睡不著?！?/p>
所幸，崽崽和汪女士成功熬過(guò)了在上海換血的3個(gè)多月，“醫(yī)生從死神手里把我的孩子奪了回來(lái)，7月25日，孩子情況好轉(zhuǎn)后，醫(yī)生說(shuō)可以帶崽崽回家療養(yǎng)了。”汪女士說(shuō)。
2022年7月
從“時(shí)間不到兩周”，頑強(qiáng)挺到現(xiàn)在
然而，命運(yùn)似乎一直在和汪女士一家人開(kāi)著玩笑。
“7月底情況好轉(zhuǎn)，沒(méi)過(guò)兩個(gè)月，孩子突然開(kāi)始哭，整整三天沒(méi)停下。醫(yī)生也有點(diǎn)束手無(wú)策，跟我說(shuō)估計(jì)也就剩下不到兩周時(shí)間了?！?/p>
看著自己歷經(jīng)6年時(shí)光，好不容易得來(lái)的孩子，汪女士擦干眼淚，繼續(xù)四處借錢(qián)為崽崽治療。
2022年底，汪女士在愛(ài)心人士的勸說(shuō)下來(lái)到北京求醫(yī)?！拔译m然每天都提心吊膽的，怕他病情又發(fā)作，但還是不舍得就這么放棄，我現(xiàn)在把每天都當(dāng)作是陪崽崽的最后一天，看著他抱著他，不舍得離開(kāi)哪怕一會(huì)兒。”
她堅(jiān)持著什么
從2022年2月19日孩子住院到現(xiàn)在，近一年的時(shí)間仿佛做夢(mèng)一樣。孩子每換一次血的治療費(fèi)用大約在1.5萬(wàn)元左右，46次下來(lái)就花了70多萬(wàn)，目前總治療費(fèi)用已經(jīng)高達(dá)100多萬(wàn)，由于我們做試管嬰兒后就沒(méi)了積蓄，所以家里現(xiàn)在為了給孩子治病把能賣(mài)的都賣(mài)了，能借的都借了。崽崽是頑強(qiáng)的，作為父母我們也要堅(jiān)強(qiáng)。我們一定會(huì)堅(jiān)持下去，繼續(xù)為孩子治療，直到寶寶好起來(lái)！ ——崽崽的媽媽汪女士
