6.28“國際癲癇關愛日”,
直播義診關愛點亮社區(qū)！
為了提高各界對癲癇疾病的關注，中國抗癲癇協(xié)會、浙江京新藥業(yè)與向日葵關愛中心在第十五個“國際癲癇關愛日”之際，聯(lián)合舉辦題為“癇而易見”的大型癲癇病友關愛活動。專家通過線上直播的方式向大家普及癲癇疾病的相關知識，解答病友的疑問，同時在上海、杭州、成都、北京、長沙等地，線下義診播種希望。
“向日葵關愛中心”是目前國內(nèi)領先的腦部疾病綜合服務平臺，攜手神經(jīng)、精神科領域臨床專家，持續(xù)發(fā)力腦部疾病的線上診療，隨訪、合理用藥、疾病科普、病友交流等服務，以幫助病友盡早獲取優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務，盡早接受到規(guī)范化治療。
線上大型直播由復旦大學附屬兒科醫(yī)院王藝教授、北京大學第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院王玉平教授共同主持，在直播過程中他們連線國內(nèi)多位專家學者，共同科普癲癇疾病的治療理念。
? 王藝教授：攜手多位專家，講述不同患病群體的治療方式
癲癇疾病的治療方式是病友們最為關心的話題，周水珍教授、肖波教授以及丁美萍教授針對“不同患病群體的治療”提出自己的看法。
上海復旦大學兒科醫(yī)院的周水珍教授就兒童癲癇治療管理方面的問題展開論述，向各位介紹了癲癇發(fā)生的六種病因以及癲癇治療的幾種方式，其中周教授著重強調(diào)了藥物治療對于癲癇治療的重要性。在講解最后，周教授強調(diào)，“只有明確病因才能達到良好的治療效果”。
在長沙分會場的中南大學湘潭醫(yī)院的肖波教授圍繞不同人群的癲癇治療展開講解，肖教授分析了老年癲癇群體的特點，并著重講述了老年癲癇的治療方式以及相關注意事項。
在杭州分會場的丁美萍教授主要講述了癲癇診治方面的誤區(qū)和注意事項，總結(jié)了藥物治療的原則以及兒童、女性群體、老年人群體在服用藥物方面的特點，幫助各類病友在日后的治療過程中避免陷入誤區(qū)。
? 王玉平教授：聯(lián)合眾專家，解答癲癇疾病檢測方面的困惑
除了在治療方式方面存在困惑，病友們在癲癇疾病的檢測方面也有諸多疑惑。
廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院的劉曉蓉教授就基因檢測方面的內(nèi)容展開介紹，劉教授指出，基因檢測結(jié)果不僅能幫助病友明確病因、判斷是否能采取手術治療法，還能查出自身病癥是否遺傳，進而幫助病友家庭進行優(yōu)生優(yōu)育規(guī)劃。
北京大學第一醫(yī)院的蔡立新教授講述了腦電圖檢查對于癲癇疾病治療的重要性。病友進行腦電圖檢查既能鑒別出病友病癥是否為癲癇發(fā)作，又能對病友下一步的精確治療起到指導作用。
解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心的楊光教授則針對兒童癲癇藥物治療以及護理注意事項提出自己的看法。不僅如此，楊教授還將癲癇綜合征按照年齡進行了分類，尤其講到了對兒童癲癇群體的治療，為后期兒童病友的醫(yī)治起到指導性作用。
? 姜玉武教授：與眾專家配合，談論生酮飲食以及抗癲藥物相關話題
西安交通大學附屬第二醫(yī)院的黃紹平教授主要講述了生酮飲食的相關內(nèi)容，并用餅圖的形式將普通飲食與生酮飲食進行了對比，觀看者可直接看出兩者的區(qū)別。除此之外，黃教授還詳細說明了生酮飲食為何能夠治療癲癇、哪類人群適合生酮飲食療法，干貨滿滿。
四川大學華西醫(yī)院的周東教授則針對女性癲癇群體展開說明，著重介紹了抗癲藥物對女性身體的影響，進而幫助女性患病人群選擇合適的藥物。
患兒家屬講述心路歷程，
堅持到底、笑對今生
必須要說說兩位病友的故事。
患兒松松2010年出生，幾個月后被診斷為“嬰兒痙攣癥”。松松爸在走了不少彎路后，終于找到了規(guī)范性治療的方法。十年過去了，雖然松松不能像正常孩子一樣學習生活，但是他的爸爸媽媽已經(jīng)很欣慰，他們笑著說：“夠了！只要情況比之前好就行，孩子快樂才是最重要的。”松松爸在松松患病的這幾年建立了一個社群，【一米陽光】幫助了很多病友家屬，他們在這個溫情的小團體里取暖、鼓勵、分享、打氣，走過了一個又一個年頭，度過了一個又一個難關。
患兒暢暢出生于2004年，在五個半月時被確診為“嬰兒痙攣癥”，之后就一直處于“復發(fā)-控制-再復發(fā)-再控制”的狀態(tài)中。暢暢說道：“在患病的這十六年來，自己一直在父母的關愛下幸福成長，每個周末爸爸媽媽都會放下工作陪自己出去游玩。由于之前病癥發(fā)作并不嚴重，因此自己就像普通人一樣玩耍學習。”
孩子是不幸的，但是他們一路走來，遇到了對的醫(yī)生，遇到了呵護備至的父母，又是多么幸運！一家三口都只有一個期待：“身體健康，就好！”
向日葵關愛中心：
“在這里，任何癲癇病友
都不應該承受不必要的負擔”
大部分病友只需要很便宜的藥物治療就可以控制癲癇發(fā)作，而目前存在的癲癇治療巨大缺口主要由醫(yī)療資源的覆蓋不足和對癲癇的社會歧視所造成。“癇而易見”大型線上科普/線下義診活動作為中國抗癲癇協(xié)會“628國際癲癇關愛日”系列活動之一，聯(lián)合12家醫(yī)院33位癲癇領域權威專家，用專業(yè)、實用的疾病管理知識和科普倡導，縮小了癲癇的治療缺口，幫助了公眾和社會正確地認識和解讀癲癇。
傳遞溫暖與深度溝通
從活動回顧數(shù)據(jù)來看，效果非常顯著。本次活動線上直播真實觀看人數(shù)達到了9126人，其中連續(xù)觀看超過60分鐘的人數(shù)達到了4478人，且觀看直播的觀眾分布在全國多個省市。這次關愛癲癇病友的公益活動得到了大眾的廣泛關注。
我們會充分發(fā)揮【向日葵關愛中心】平臺的宣傳優(yōu)勢，將癲癇健康科普知識觸達到更多的病友及大眾，為癲癇病友打造充滿呵護和暖愛的大環(huán)境，實現(xiàn)他們對于未來的美好期盼。因為，生活有無限可能，未來一切可期！
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